בראש מורם

העמותה למען נמוכי הקומה בישראל המעניקה תמיכה, מפגשים מעצימים לילדים ולמשפחות עמותת "בראש מורם" פועלת משנת 2022 במטרה לשפר את איכות חייהם של נמוכי הקומה בישראל, החל מתינוקות ועד מבוגרים. אנו פועלים לקידום זכויות, שיפור תנאי המחיה והבטחת גישה לשירותים רפואיים ותרופות חדשניות המותאמות לצרכים הייחודיים של הקהילה.

אודות העמותה

העמותה הוקמה ע"י יו"ר הועד הגברת אורית הראל כאמא לילד שנולד עם קומה נמוכה- אכונדופלזיה זאת מתוך קושי בתהליך הבשורה וההתמודדות היומיומית עם המחלה וכחלק ממקום טוב לסייע למתמודדים /ות נוספים במצב זהה תוך שיפור והקלה על בני המשפחה והילדים באתגרי היומיום
קרא/י עוד

מידע על מחלות

אכונדרופלזיה

אכונדרופלזיה היא דיספלזיה שלדית שכיחה הגורמת לקומה נמוכה לא־פרופורציונלית, עם השפעה רב־מערכתית על הגוף ועל איכות החיים. בעמוד זה תמצאו סקירה ברורה על האבחון, הסימפטומים, הסיבוכים המרכזיים והגישות הטיפוליות הקיימות
מידע נוסף

מפגשים והרצאות

Meeting Test 4

לורם איפסום הוא כינוי לטקסט חסר משמעות מוחלט - הנקרא לפעמים גם דמי טקסט או ג'יבריש
קרא/י עוד

Meeting Test 3

לורם איפסום הוא כינוי לטקסט חסר משמעות מוחלט - הנקרא לפעמים גם דמי טקסט או ג'יבריש
קרא/י עוד

Meeting Test 2

לורם איפסום הוא כינוי לטקסט חסר משמעות מוחלט - הנקרא לפעמים גם דמי טקסט או ג'יבריש
קרא/י עוד

Meeting Test 1

לורם איפסום הוא כינוי לטקסט חסר משמעות מוחלט - הנקרא לפעמים גם דמי טקסט או ג'יבריש
קרא/י עוד
לכל ההרצאות

בראש מורם

העמותה למען נמוכי הקומה בישראל המעניקה תמיכה,מפגשים מעצימים לילדים ולמשפחות
לתרומה

מן התקשורת

1 דקות קריאה

אמרו לנו שהילד יסבול מגמדות, שכל החיים נתבייש בו

הורים | סיפור אישי "אמרו לנו שהילד יסבול מגמדות, שכל החיים נתבייש בו - אבל לא ויתרנו" אורית הראל גילתה בשבוע 30 שבנה ייוולד עם אכונדרופלזיה. בראיון חשוף היא מספרת על ההחלטה להמשיך את ההיריון כנגד כל הסיכויים, ועל הולדת העמותה שנלחמת למען זכויות הילדים. לקריאת הכתבה המלאה 📖  ynet | בראש מורם
קרא/י עוד
1 דקות קריאה

תנו לנו הזדמנות לגדול: המאבק על התרופה שיכולה לשנות את חייהם של ילדים המאובחנים עם גמדות

הורים | סיפור אישי "אמרו לנו שהילד יסבול מגמדות, שכל החיים נתבייש בו - אבל לא ויתרנו" אורית גילתה בשבוע 30 שבנה ייוולד עם אכונדרופלזיה. בראיון חשוף היא מספרת על ההחלטה להמשיך את ההיריון כנגד כל הסיכויים, ועל הולדת העמותה שנלחמת למען זכויות הילדים. המשך קריאה ב-Ynet 🔗 ynet.co.il | בראש מורם
קרא/י עוד
1 דקות קריאה

סל התרופות הוכרע: בשורה למתמודדים עם הפרעות קשב וריכוז ולמשתמשי אוזמפיק | כל הפרטים

ynet | בריאות בשורה בסל התרופות: אושרה התרופה לליקוי הגנטי שגורם לגמדוּת ועדת סל התרופות הכריעה: התרופה Voxzogo, המיועדת למתמודדים עם אכונדרופלזיה, נכנסה לסל. מדובר בטיפול פורץ דרך שעשוי לשפר משמעותית את איכות חייהם של הילדים. המשך קריאה ב-Ynet 🔗 ynet.co.il | עדכון סל התרופות 2024
קרא/י עוד
לכל ההרצאות

מידע כללי מסיע

בתי חולים ומרכזים רפואיים רלוונטיים

ריכזנו עבורכם את בתי החולים המפעילים מרכזים לטיפול בנמוכי קומה ומרכזים רפואיים נוספים: דנה (איכילוב)…

קרא/י עוד

ארגוני סיוע וקהילה

ריכזנו עבורכם ארגונים המעניקים תמיכה, עזרה בציוד, תרופות והגנה על זכויות חולים: יד שרה -…

קרא/י עוד

מיצוי זכויות וסיוע מול הרשויות

ריכזנו עבורכם גופים וארגונים המסייעים בשמירה על זכויותיכם ובמתן מענה לתלונות: כל זכות – מאגר…

קרא/י עוד

קופות חולים

לנוחותכם, ריכזנו כאן את הגישה הישירה לאתרי קופות החולים. ניתן לקבל מידע על זכויות, שירותים…

קרא/י עוד